|
Przyczyny, objawy i diagnostyka SM
dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, specjalista neurolog:
Istotą choroby jest proces zapalny i demielinizacyjny, powodujący zmiany rozsiane w czasie oraz w różnych punktach ośrodkowego układu nerwowego. Dotąd nie znana jest przyczyna choroby, choć wymienia się czynniki środowiskowe, genetyczne i immunologiczne. Częściej chorują kobiety i osoby w wieku 20-40 lat. SM to najczęstsza nieurazowa przyczyna niesprawności osób młodych.
80 proc. pacjentów cierpi na postać rzutowo-remisyjną choroby i dla nich przeznaczone jest leczenie immunomodulujące. Choroba może powodować zaburzenia wzroku, czucia, chodu, nastroju i sprawności mentalnej, a także ból i przewlekłe zmęczenie. Cel leczenia to redukcja częstości rzutów choroby i progresji niepełnosprawności.
Najnowsze dane dotyczące terapii SM - stan obecny i trendy
dr n. med. Ewa Belniak, prof. Konrad Rejdak, Klinika Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie:
Problemy, które trzeba rozwiązać w terapii SM, to skuteczność i bezpieczność leczenia oraz uwzględnienie indywidualnych uwarunkowań pacjenta. A więc np. tego, czy cierpi na choroby współistniejące albo czy pragnie zajść w ciążę. W Polsce indywidualizacja terapii nie zawsze jest możliwa ze względu na brak dostępności niektórych leków.
W ciągu ostatnich lat przybyło wiele nowych leków na SM, nie tylko bardziej skutecznych, ale też podawanych w wygodniejszych dla pacjenta formach, np. doustnie. Jednak ciągle są one obciążone działaniami niepożądanymi. Tymczasem wybór leku wymaga wyważenia korzyści oraz ryzyka, płynących z jego zastosowania.
Jak żyć z SM?
Magdalena Fac-Skirtladze, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego:
Mimo zmian w rozumieniu SM i poszerzenia możliwości leczenia tej choroby jej zdiagnozowanie to ciągle życiowy przełom dla pacjenta. Istotne jest szybkie rozpoczęcie leczenia, aby ograniczyć uszkodzenia układu nerwowego, tymczasem odkłada się ono w czasie wskutek oczekiwania na wizytę u neurologa i na badania.
Wiele zależy od dobrej komunikacji z lekarzem. Konieczne jest też dostrzeżenie pacjenta w całej jego sytuacji rodzinnej i zawodowej. Pomoc w różnych aspektach mogą zapewnić organizacje pacjenckie, jak Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Jednak samoorganizowanie się chorych powinno mieć finansowe wsparcie państwa.
Kampania "SM - walcz o siebie"
Malina Wieczorek, organizator kampanii:
Kampania - to już jej piąta edycja - cieszy się dużym zaangażowaniem. Jest obecna w mediach i na portalach społecznościowych. Główne przesłanie kampanii brzmi: SM to ciężka choroba, jednak wczesna diagnoza i szybkie leczenie daje szansę na dobre z nią funkcjonowanie.
Jednak mimo społecznego zainteresowania stwardnieniem rozsianym nie widać poprawy w dostępie do leków. Istniejące w tym zakresie bariery nie pozwalają na indywidualny i właściwy ich dobór dla poszczególnych pacjentów.
SM - propozycje rozwiązań systemowych
Jerzy Gryglewicz, Uczelnia Łazarskiego:
W Polsce brakuje strategii leczenia i rehabilitacji pacjentów z SM. Jej celem powinno być przede wszystkim zmniejszenie różnic regionalnych w tym zakresie. Obecnie na rozpoczęcie leczenia SM najkrócej się czeka w województwie małopolskim i podlaskim. Jednocześnie brak rejestru pacjentów, choć ocenia się, że jest ich około 42 tys..
Poprawie dostępności do leczenia mogłaby służyć sieć spełniających określone wymogi poradni specjalistycznych i ośrodków referencyjnych, w których jakość świadczeń byłaby monitorowana. Monitorowaniu podlegałaby również skuteczność procedur terapeutycznych.
|
