|
Stwardnienie rozsiane choroba o wielu twarzach
prof. nadzw. dr hab. med. Mariusz Stasiołek, Sekretarz Naukowy i kierownik Kliniki Neurologii Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi:
Szacuje się, że w Polsce około 40 tys. osób cierpi na stwardnienie rozsiane. Jednak ta choroba ma znacznie szersze oddziaływanie: angażuje rodziny i bliskich pacjentów. Szczyt zachorowań przypada na trzecią i czwartą dekadę życia, ale SM może wystąpić nawet u dziecka - stąd potrzeba czujności.
Choroba ma najczęściej przebieg rzutowo-remisyjny, jednak znana jest też postać pierwotnie oraz wtórnie postępująca. Od momentu zachorowania następuje u pacjenta utrata objętości mózgu. Dlatego bardzo ważna jest szybka diagnostyka i jak najwcześniejsze rozpoczęcie leczenia.
PPMS aktualny krajobraz terapeutyczny
prof. nadzw. dr hab. med. Mariusz Stasiołek, Sekretarz Naukowy i kierownik Kliniki Neurologii Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi:
Leczenie SM jest stosowane od lat 90. Po interferonie wprowadzano kolejne przeciwciała, również w formie doustnej. W 2017r. pojawił się okrelizumab - pierwszy lek przeznaczony dla pacjentów z postacią powoli postępującą. W Polsce jednak nie jest refundowany.
Wybór różnych możliwości leczenia ułatwia indywidualizację terapii, co czyni ją skuteczniejszą. Terapia stwardnienia rozsianego polega jak dotąd głównie na oddziaływaniu na proces zapalny. Prowadzone są badania nad lekami, które mogłyby wpływać na proces degeneracyjny.
DYSKUSJA PANELOWA - Sytuacja społeczna osób chorujących na stwardnienie rozsiane, ścieżka pacjenta od pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia, niezaspokojone potrzeby w stwardnieniu rozsianym, pacjenci niewidoczni dla systemu
Dominika Czarnota-Szałkowska, PTSR, Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-Walcz o Siebie, Anna Pietrasik, pacjentka:
Polscy pacjenci z SM mają coraz lepszy dostęp do terapii, wielu z nich może prowadzić aktywne życie. Dzięki temu, że istnieje możliwość wyboru leku, terapia jest skuteczniejsza. Coraz mniej osób przechodzi na rentę. Postęp ten nie dotyczy jednak chorych z postacią pierwotnie postępującą, dla których w Polsce nie ma dostępnego leku. Pozostaje im leczenie objawowe oraz rehabilitacja.
Ciągle stanowią problem znaczne opóźnienia w postawieniu rozpoznania oraz rozpoczęciu leczenia. Obecnie prawie 800 osób czeka na wejście do pierwszej linii terapii, a jednocześnie część pacjentów jest w niej niepotrzebnie zatrzymywana. W wielu przypadkach przyczyną tego są błędy systemu, generujące utrudnienia organizacyjne.
Leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce Jak poprawić sytuację polskich pacjentów?
Ekspert ochrony zdrowia Izabela Obarska:
Leczenie SM odbywa się w ramach dwóch programów lekowych. Restrykcyjne kryteria, nie uwzględniające światowych rekomendacji, ograniczają liczbę osób, które mogą z nich korzystać. Brakuje płynnego przechodzenia z jednej do drugiej linii leczenia, co opóźnia właściwą terapię.
Rosną nakłady na leczenie SM, a mimo to dostępność do niego ciągle jest ograniczona. Przy podejmowaniu decyzji refundacyjnych nie są brane pod uwagę koszty pośrednie choroby. W efekcie zamiast na leczenie innowacyjne środki są przeznaczane na renty i zasiłki.
|
